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sexta-feira, 20 de abril de 2018

Finalmente encontrei-os!!!

"Fui a Marte e voltei..."

Foi o que escrevi na segunda feira a um amigo, para descrever o meu fim de semana...

Agora é que a ET ficou xoné de vez, pensam vocês, mas não. Este fim de semana foi espectacular, tive o privilegio de participar na 9ª Conferencia do Childhood Cancer Europe que foi organizada pela Acreditar e que se realizou em Lisboa de 13 a 15 de Abril.

Para mim este é um assunto muito complicado. Ainda sofro com o trauma do que vivi há 28 anos... E como vi tantos a sofrer, mesmo à minha frente, muitos que já não estão por cá. Há imagens, sons e cheiros que (infelizmente) nunca vou esquecer...

Acho que durante anos fugi ao tema, mas quase de um momento para o outro senti mesmo necessidade de estar com ETs como eu...

Só à alguns meses é que tive a coragem para me inscrever nos Barnabés, que é o grupo de sobreviventes de cancro infantil da Acreditar (basicamente, os ETs Portugueses). Inscrevi me, mas nunca pensei que me contactassem. Passado um dia já tinha um email de boas vindas e um convite para aderir ao grupo deles no Facebook... Fiquei mesmo feliz. Agora era conhecê-los pessoalmente.

Infelizmente, a agenda desta ET anda bastante preenchida, por isso não tinha tido oportunidade de os conhecer, falámos por email, e pelo face... E quando surgiu a oportunidade de participar nesta conferencia, nem pensei duas vezes, inscrevi me imediatamente e fui uma das seleccionadas.

Quando cheguei ao local da conferencia, senti me deslocada, todos se conheciam, mas eu não conhecia ninguém... Felizmente a conferencia começou com um "speed dating". Tínhamos 3 minutos para nos apresentar. Conheci um monte de ETs como eu, médicos, pais... A maioria das vezes em inglês. No final tinha dito tantas vezes, I'm a survivor, que só me apetecia cantar a musica das Destiny's Child...


Foram 3 dias fantásticos, em que aprendi muito, e pasmem se, nem uma lágrima saiu destes olhinhos!!! É tão bom conhecer pessoas que como eu, se queixam que não conseguem correr muito tempo, simplesmente porque fizeram um tratamento. Falávamos todos a mesma língua, como disse o presidente da Acreditar no seu discurso, falávamos todos a língua do cancro infantil...

Também percebi que o IPO de Lisboa é dos melhores hospitais da Europa a nível de cuidados a sobreviventes de cancro. Na maioria dos países europeus este tipo de cuidados simplesmente não existem.

Mas há tanto por fazer...

No final, senti um orgulho tremendo porque sou sobrevivente, sou ET, posso fazer a diferença na vida de alguém que está a passar pelo mesmo que eu passei há 28 anos...



"Now that you're out of my life, I'm so much better
You thought that I'd be weak without you, but I'm stronger
You thought that I'd be broke without you, but I'm richer
You thought that I'd be sad without you, I laugh harder
Thought I wouldn't grow without you, now I'm wiser
Thought that I'd be helpless without you, but I'm smarter
You thought that I'd be stressed without you, but I'm chillin'
You thought I wouldn't sell without you, sold nine million
I'm a survivor (what?)
I'm not gon' give up (what?)
I'm not gon' stop (what?)
I'm gon' work harder (what?)
I'm a survivor (what?)
I'm gonna make it (what?)
I will survive (what?)
Keep on survivin'(what?)"


Ahhh não resisti, tive que pôr a letra da musica das Destiny's Child...

quinta-feira, 15 de fevereiro de 2018

15 de Fevereiro

Queria deixar uma homenagem aos pequenos guerreiros e às suas famílias!!!

A todos, aos que não sobreviveram e aos que sobreviveram e que carregam nas costas um pesado fardo... Eu ainda o sinto, mesmo 27 anos depois, nunca vai passar a dor, a questão, porquê eu???

Força para todos os que infelizmente estão a sofrer... Não desistam, nunca desistam!!!




sábado, 23 de setembro de 2017

Quase que dava para rir...

Mas não consigo...

Ontem foi dia de voltar lá... Aquele sitio, onde até posso ter tido momentos felizes, mas não me consigo lembrar deles, aquele sitio que me arrepia, aquele sitio que só me traz recordações tristes...

Era o dia do check up "à moda antiga", já que há 27 anos que vou lá, tiro sangue de manhã, e de tarde tenho a consulta...
Muita coisa mudou nestes 27 anos(felizmente para melhor), o médico, o local, o nome da consulta, até as cadeiras da sala de espera estão mais confortáveis, mas sinto me sempre da mesma maneira, triste e revoltada... Porquê eu??? Porquê??? Nunca me conformei...

Desta vez fui a primeira a ser chamada, e estava tudo "normal" ou quase... É claro que tinha que haver ETzisses. As minhas constantes cãibras em locais estranhos (pescoço, costas e peito) aparentemente não têm explicação...

No final há sempre, mas sempre a mesma conversa quando marco a consulta do próximo ano:

-Então mãe, a que horas é que quer marcar as análises?

Resposta da ET:
-Sou eu a paciente!! Vê-se bem pelo tamanho do processo, já por aqui ando há uns anitos...

Apesar de terem dado um nome diferente à consulta (DUROS), continua a ser a pediatria, sim a ET, já a caminhar para os 40, ainda tem uma pediatra...

Quase que dava para rir, mas não consigo...

Laço dourado - Na parede da ACREDITAR

sexta-feira, 28 de abril de 2017

Introdução

Lá vou te que contar a minha história...
Tive uma infância super feliz, até que aos 11 anos comecei a ter um cansaço estranho e uma falta de apetite invulgar (nunca fui muito comilona, mas dizer que não a bolarada, era invulgar).
Depois de o meu pai quase bater no "medico" de família, fiz umas análises.

Veredicto:


Leucemia + Anemia + Broncopneumonia +...


E lá fui eu para o IPO de Lisboa.


Foi aí que começou a minha vida de Extraterrestre...


Sim mesmo passados 27 anos, não deixei de ser ET...







Há um monte de tipos de Leucemia, a minha a LMA-M2, ou seja, Leucemia Mieloide Aguda. M2 é o subtipo, significa que é composto de formas mais maduras de mieloblastos. É ao que parece o subtipo mais comum de LMA em crianças...

Felizmente consegui a cura num ano. Tive muita sorte e fui a Londres fazer um auto-transplante (em 1990 ainda não se faziam em Portugal).

Mas houve outros meninos que não conseguiram. Fiquei sempre com aquele peso na consciência, o porquê eu… Sempre que estou mais em baixo ou me dizem que não vou conseguir fazer algo, penso nisso e digo para mim:

- Bolas, sobreviveste para estar deitada no sofá a chorar??? Bora lá levantar o rabo, há muito pó para limpar…

Ou algo do género. Só há alguns anos é que passei a “orgulhar-me” da minha situação de ET, não foi fácil… E há dias que é mesmo muito difícil, principalmente nos dias em que é preciso ir ao IPO…
Felizmente facilitaram a coisa a alguns ETs como eu. Criaram há uns anos uma consulta nova, a consulta dos DUROS, ou seja, Doentes que Ultrapassaram a Realidade Oncológica com Sucesso. É que quando temos cancro em criança, nunca mais deixamos a pediatria.






Houve uma altura que desisti de ir às consultas de Pediatria, no IPO, era demasiado doloroso ver as crianças sem cabelo, uns choram outros correm desalmadamente… A lembrança constante do que vi e senti.


Como ET que sou, sinto me diferente de todos os habitantes deste planeta. Mas sei que há mais ETs como eu…
Pesquisei no Google, mas não os encontrei. Sempre ouvi dizer que se não encontras algo no google, é porque ainda não foi inventado, mas eu já vos vi e sei que existem, mas estão escondidos...

A minha ideia ao criar este blog, foi para partilhar com todos, como é ser diferente.
Quero encontrar pessoas que passaram o que eu passei, outras que estão a passar por algo semelhante.